“3살 딸 희귀병 치료비 46억원” 간절한 아빠의 국토대장정

[일요시사 취재2팀] 박정원 기자 = “오늘 걷는 이 길은 정말 환하고 기대가 된다. 오늘도 힘차게 파이팅하며 사랑이에게 기적을!”

희귀병을 앓고 있는 딸의 치료비 마련을 위해 국토대장정에 나선 아빠의 사연이 화제다. 사연의 주인공인 전요셉(34)씨는 지난 5일 부산 기장군서 출발해 울산, 대구, 대전 등을 거쳐 서울 광화문까지의 740km 국토대장정을 하고 있다.  

전씨의 딸 사랑이(3)의 치료비 모금을 위해서다.

사랑이는 ‘듀센 근이영양증’이라는 희귀병을 앓고 있다. 이 질환은 신경계 근육 희귀 질환으로 근육이 점점 퇴화해 10세 전후로 보행 능력을 잃게 된다. 20대엔 호흡기 근육장애로 자가 호흡이 힘들어지고, 30대에는 결국 생을 마감하게 된다.

주로 남성에게 발병하지만 5000만명 중의 1명꼴로 여아에게도 드물게 나타나는 것으로 알려졌다.

사랑이는 지난 5월, 해당 질환을 확정 진단받았다. 현재로선 완치제가 개발되진 않았으나, 최근 미국서 유전자 치료제가 나와 이 질환을 앓고 있는 이들에게 유일한 희망으로 여겨진다. 국내선 시판되지 않아 미국으로 직접 치료를 받으러 가야 한다.

전씨는 “치료의 골든타임은 만 4~5세”라며 “하지만 330만달러(한화 약 46억원)라는 치료비가 거대한 장벽으로 앞을 가로막고 있다”고 어려움을 전했다.

그러면서 “그러나 절대 포기하지 않는다. 사랑이를 치료하기 위해, 사랑이에게 기적을 가져다주기 위해서 아빠는 먼 여정을 떠난다”며 국토대장정에 나선 이유를 밝혔다.

전씨는 교통사고로 무릎 수술을 4번이나 받아 건강이 좋지 않은 상태임에도 하루 평균 10시간 40km 거리를 걷고 있다.

46만명에게 1만원씩 후원받는 ‘만원의 기적’을 꿈꾸는 전씨는 22일, 천안을 향해 힘찬 발걸음을 옮기고 있다. 오는 29일에는 최종 목적지인 광화문에 도착할 예정이다.

전씨의 안타까운 사연을 접한 누리꾼들은 “소액이지만 도움됐으면 좋겠다” “입금 완료, 힘내시길 바란다” “아이 엄마와 함께 작은 정성 보탰다” “꼭 완치 되길 빈다” “미약하지만 도움됐으면 좋겠다” “자식을 위한 마음으로 후원했다” 등의 반응을 보이며 후원 릴레이에 동참했다.

이날 오전부터 온라인 자동차 커뮤니티 보배드림 회원들은 ‘사랑아, 힘내’ ‘사랑이 챌린지 동참’ 등의 제목으로 후원 릴레이를 이어가고 있다. 이들은 사랑이 모친 계좌에 입금한 내역을 캡처해 올리면서 후원 릴레이 인증글을 올리고 있다.

이 같은 추세가 이어질 경우, 43억원에 달하는 치료비 모금도 시간문제일 수도 있는 희망 섞인 전망도 나온다.

전씨는 “아이가 엄마 품에 안겨 잠드는 동안 아내 대신 후원자분들의 이름을 한 분 한 분 받아 적었다”며 “후원해주시는 분들의 이름을 적을 때마다 제가 향해가고 있는 희망의 빛이 더 이상 희미해 보이지 않았다”고 감사를 표했다.

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