“희귀질환자, 복지사각지대 없앨 것”

김미애 의원, ‘희귀질환관리법’ 개정안 국회 본회의 통과

김미애 의원은 대표 발의한 ‘희귀질환관리법’ 개정안이 국회 본회의를 통과했다고 밝혔다.

국회 보건복지위원회 소속 김미애 의원(국민의힘)은 14일 ‘희귀질환관리법’ 일부개정법률안이 국회 본회의를 통과했다고 밝혔다.

현행법은 희귀질환 진단과 치료를 위해 의약품 생산‧판매자에 대한 행정적·재정적 지원을 규정하고 있다. 하지만 의료기기에 대한 지원근거가 부족하다는 지적이 있었다.

이번 개정안은 희귀질환 진단 및 치료에 필요한 의료기기를 생산‧판매하는 자에게도 행정적·재정적 지원을 명확히 규정해 희귀질환자들이 보다 폭넓은 지원을 받을 수 있도록 했다.

또 희귀질환 등록통계사업 확대에 따라 의료기관의 부담이 커질 수 있다는 우려를 반영해 의료기관이 희귀질환 등록통계자료를 제출할 때 발생하는 비용을 보조할 수 있는 법적근거를 마련해 안정적인 사업수행을 도모했다.

김미애 의원은 “이번 법안 통과로 희귀질환자들이 더 적절한 지원을 받을 수 있는 환경이 조성되고 의료기관의 부담을 줄여 희귀질환 관리체계를 발전시키는 데 기여할 것”이라고 밝혔다.

저작권자 © 헬스경향 무단전재 및 재배포 금지