희귀질환 진단·치료 의료기기 생산·판매자 지원 근거 마련

질병관리청

(서울=연합뉴스) 오진송 기자 = 희귀질환 진단과 치료에 사용하는 의료기기와 환자의 특수식을 생산·판매하는 이에 대한 지원 근거가 마련됐다.

질병관리청은 14일 이 같은 내용의 '희귀질환관리법' 개정안이 국회 본회의를 통과했다고 밝혔다.

그간 희귀질환 진단과 치료와 관련한 행정·재정적 지원 대상은 의약품 생산자와 판매자에 국한됐다.

이번 법률 개정으로 지원 범위가 의료기기와 희귀질환자를 위한 특수식 생산·판매자로 확대된다.

질병청장은 희귀질환자 의약품과 의료기기, 식품 생산자 등에 대한 지원사항을 파악하기 위해 중앙행정기관장 등에 자료 제출 등을 요청할 수 있게 됐다.

아울러 희귀질환 등록통계 사업에 참여하는 의료기관에 비용을 지원할 수 있는 법적 근거도 마련돼 관련 통계와 데이터 수집이 쉬워질 것으로 보인다.

지영미 질병청장은 "이번 법률안 개정으로 희귀질환자와 가족의 경제적 부담이 경감되고, 근거 중심 정책 수립 기반이 더욱 공고해질 것으로 기대한다"고 말했다.

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