가수 션이 루게릭요양병원 외관을 공개, 지난 9월 세상을 떠난 박승일 승일희망재단 공동대표를 그리워했다. /사진=션 인스타그램
션은 지난 28일 자신의 인스타그램을 통해 루게릭요양병원 외관 사진을 공유하며 "승일아, 하늘에서 보고 있니?"라고 적었다. 션은 "우리의 꿈이었던 국내 최초 루게릭요양병원 외관은 완성됐어"라며 "2달 뒤인 12월쯤에는 완공될 거야"라고 했다.
그러면서 "승일아, 편한 그곳에서 계속 기도해줘"라며 "네 꿈이었던 루게릭요양병원이 루게릭 환우와 가족들에게 쉼의 공간이 될 수 있도록"이라고 덧붙였다.
농구 선수 출신 박승일은 2002년 31세 나이로 프로농구 울산 모비스 최연소 코치로 발탁됐으나, 이후 4개월 만에 루게릭병 진단을 받아 투병 생활을 시작했다. 23년 동안 긴 투병 생활 끝에 지난달 25일 세상을 떠났다.
루게릭병은 운동신경세포가 서서히 없어지는 희소 질환이다. 병이 진행되면 몸이 완전히 굳고, 결국 호흡근 마비로 사망에 이르는 치명적인 질환이다. 치료법은 물론, 발병 기전도 명확히 밝혀지지 않았다.
박승일은 루게릭 진단 이후 "내게 남은 시간이 얼마인지 모르지만 무의미하게 보내고 싶지 않다. 다른 사람을 위해 살고 싶다"는 의지를 드러내 왔다.
션은 2011년 박승일과 함께 비영리재단 승일희망재단을 설립해 아이스버킷 챌린지 등 루게릭요양병원 건립을 위한 각종 모금 활동을 진행했다. 이들은 재단 설립 13년 만인 지난해 12월 루게릭요양병원 착공식을 열었고, 올해 완공과 개원을 목표로 하고 있다. 박승일은 착공식에 앰뷸런스를 타고 참석한 바 있다.
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