가장 최근 발표된 질병관리청 희귀질환자 통계연보(2020)에 따르면 국내 희귀질환자수는 5만2310명으로 추산된다. 하지만 이들을 지원하기 위한 제도적장치는 여전히 미비한 실정이다.
무엇보다 희귀질환은 고액의 치료비용으로 개인의 경제적부담이 큰 질병인데 ‘희귀질환자 의료비 지원사업’과 관련, 재원분담주체들(국가, 지방자치단체, 국민건강보험공단) 간 명확한 분담구조가 정립되지 않아 제도적으로 혼란한 상태이다. 더구나 고가의 희귀질환 치료제 급여화에 따른 재정부담을 자립도가 낮은 지방자치단체에서 감당하지 못하는 등 치료비 지원 사각지대마저 발생하고 있다.
이에 국회 보건복지위원회 소속 이종성 의원(국민의힘)이 희귀질환자와 가족들에 대한 국가지원체계를 보다 명확히 확립하고자 ‘희귀질환관리법’ 개정안을 대표발의했다.
이번 개정안의 골자는 ▲제12조에 따른 ‘희귀질환자 의료비 지원사업’과 국민건강보험법과의 관계를 명시하고 근거를 마련하는 것이다.
법안에는 희귀질환자가 본인부담상한액을 초과해 부담한 치료금액에 대해서는 국가와 지방자치단체가 지원사업을 통해 부담하고 이에 대한 재원은 국민건강보험공단이 부담하는 것을 명기, 역할 분담을 명확히 했다.
이종성 의원은 “희귀질환은 진단이 어렵고 지속적인 치료가 필요한 경우가 대부분으로 많은 희귀질환자와 그 가족들이 경제적 어려움을 호소하고 있다”며 “개정안이 통과되면 더 많은 환자와 가족들이 혜택받을 수 있는 지원체계가 정비될 것”이라고 기대감을 표했다.
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