3월 21일은 다운증후군에 대한 대중의 인식을 높이고자 제정된 국제적인 기념일인 세계 다운증후군의 날이다.
UN은 2012년부터 공식적으로 다운증후군의 날을 기념하고 있다.
“다운증후군의 원인이 되는 21번 삼염색체성의 특별함을 기리고자” 3번째 달의 21번째 날로 지정했다는 설명이다.
올해 주제는 ‘고정관념을 깨다’이다. 다운증후군을 앓는 이들은 물론 이들이 어떤 존재이고, 이들이 어떤 일을 할 수 있는지에 대한 고정관념에 맞서 싸우자는 뜻을 담았다.
‘다운증후군’이란?
다운증후군은 유전병의 일종으로, 특정 염색체를 한 개 더 많이 갖고 태어난 경우다. 이로 인해 보통 학습 능력 및 신체적 특징에 영향을 미친다.
다운증후군은 질병도, 누군가 걸릴 수 있는 질환도 아니다. 자연적으로 발생하며, 원인은 알려진 바 없다. 보통 출생 전 정자나 난자의 변화로 인해 우연히 여분의 염색체를 갖게 된 경우다.
다운증후군은 전 세계 여러 지역에서 보고되며, UN에 따르면 학습 스타일, 신체적 특성 및 건강 등에 여러 영향을 미친다고 한다.
다운증후군의 날 행사 주최 측에 따르면 다운증후군은 약 800명 중 1명꼴로 발생한다.
한편 다운증후군엔 3가지 유형이 있다. 삼염색체성(가장 흔한 유형으로 21번 염색체가 2개가 아닌 3개 존재하는 경우), 전좌형, 모자이크형 다운증후군이다.
‘다운증후군’이라는 이름은 이 병을 최초로 분류한 영국인 의사 존 랭던 다운의 이름을 따 명명됐다.
다운증후군의 5가지 특징은?
다운증후군의 신체적 특징은 다음과 같다:
- 콧날이 낮고 납작한 눈
- 가장자리가 위로 치켜 올라가 있는 아몬드 형태의 눈
- 짧은 목
- 손금이 일자로 가로지르는 선
- 정상 어린이 및 성인에 비해 작은 키
(출처: 미국 질병통제예방센터)
다운증후군의 치료법은?
다운증후군은 현재 치료법이 없다.
개인의 신체적, 지적 요구 및 강점과 한계에 따라 도움받을 수 있다.
UN은 건강 관리, 조기 교육 프로그램, 통합 교육 등에 대한 접근 및 적절한 연구야말로 개인의 성장과 발달에 필수적이라고 말한다.
아울러 다운증후군을 앓는 이들의 삶의 질은 지속적인 건강 관리를 통해 향상될 수 있다는 설명이다.
지속적인 건강 관리엔 물리 치료, 작업 치료, 언어 치료, 상담, 특수 교육과 같은 개입이 적기에 이뤄질 수 있도록 의료진의 정기적인 정신 및 신체 검진이 포함될 수 있다.
이를 통해 다운증후군을 앓는 이들도 주류 사회에 참여해 살아가며, 개인의 잠재력을 실현할 수 있다.
실제로 다운증후군을 앓는 많은 이들이 학교 혹은 직장에 다니거나, 일부는 결혼하거나, 일부는 독립해서 사는 등 윤택한 삶을 살아간다.
스페인 동부 발렌시아 자치주 의회의 의원이 된 마르 갈세란처럼 잘 알려진 직업을 얻은 이들도 있다.
갈세란 의원은 다운증후군 환자 최초로 유럽 또는 스페인 의회에 진출할 인물로 알려져 있다.
아울러 다운증후군으로 인해 의료진으로부터 걷거나 말할 수 없으리라는 얘길 들었음에도 결국 다운증후군 모델 최초로 패션 잡지 ‘보그’의 표지 모델이 되며 새 역사를 쓴 엘리 골드스타인도 있다.
하이디 크라우터는 영국의 장애인 인권 운동가로, 본인 또한 다운증후군을 앓고 있다. 크라우터는 출생 전이라면 다운증후군 태아를 낙태할 수 있도록 허용하는 법안에 반발한다.
이에 유럽인권재판소에 소송을 제기한 크라우터는 해당 규정이 차별적이라고 말한다.
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