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| (사진=유튜브 채널 ‘신애라이프’) |
배우 권오중이 희귀병을 앓는 아들의 학교폭력 피해 사실을 털어놨다.
권오중은 지난 18일 신애라의 유튜브 채널 ‘신애라이프’에 출연해 발달 장애가 있는 아들 혁준군의 학창시절을 회상했다.
권오중은 “중학교 때까지 정말 많이 힘들었다. 왕따도 당하고, 폭력도 많았다”며 “중학교 때, 여러 명이 애를 막 1년 동안 폭행한 일이 있었다. 혁준이 목 쪽에 자국도 있다. 혁준이가 쳐다본다고 누군가가 유리창을 깼고, 그 파편이 혁준이 경동맥 있는 데에 박혀 상처가 났다”고 설명했다.
그는 “경찰이 와 조사하고 누구는 전학도 갔다”며 “그때는 참았다. 연예인이고 이게 너무 커지면 오히려 안 좋을 것 같아서”라며 “그러다 보니 제가 촬영 중에 입이 돌아갔다. 영화 촬영 중에 입이 돌아가면서 한 달을 쉬었다. 그때 못한 게 너무 후회된다”며 눈물을 흘렸다.
아들의 희귀 병에 대해서도 얘기했다.
“무슨 희귀 병인 거냐”는 신애라의 질문에 권오중은 “병명은 없다. MICU1이라고 얘기하는데, 병명은 아니고 하나의 어떤 염색체 기호 같은 것”이라고 말했다.
그는 ”유전자 중 385번의 유전자가 문제다. 미토콘드리아가 문제가 있는데, 특히 다리 쪽에 많이 있어 걸을 때 에너지를 못 낸다”며 “알려진지 얼마 안 됐고, 세계적으로도 몇 명 없다”고 설명했다.
권오중은 유전자 치료에 대한 바람을 내비쳤다. 권오중은 ”뉴스를 보면 ‘30억원 짜리 주사 나왔다’라는 것들은 유전자 병 관련“이라며 “그런데 개발하는 것들은 수요(환자)가 있는 것들이다. 어떤 걸 먼저할 것이냐와 같이 개발 순서가 있고, 또 지금 개발해도 한 몇 년이 걸린다. 저희가 빨리 더 늙기 전에 혁준이가 치료됐으면 좋겠다”고 덧붙였다.
신애라는 ”꼭 그렇게 됐으면 좋겠다. 너무 안타깝고, 사실 주변에도 그렇게 희귀병을 앓는 친구들을 진짜 간혹 병원 같은데에서 볼 수가 있다”며 “부모님들이 느끼는 아픔과 고통은 위로조차 할 수 없는 엄청난 것“이라고 말했다.
장애리 기자 1601chang@viva100.com
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