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이재용 삼성전자 회장(사진)을 사칭하는 소셜네트워크서비스(SNS) 계정에 "딸이 희귀질환을 앓고 있다"며 도움을 요청한 뒤 삼성서울병원 의료진에게 희망적 연락을 받은 한 어머니의 사연이 화제가 됐습니다. 다만 이 회장이나 삼성전자 측이 개입하거나, 이 회장 사칭 계정이 이 같은 사연을 삼성서울병원 측에 전달하진 않은 것으로 확인됐습니다.
2023년 6월 9일 뮤코리피드증을 앓는 딸을 둔 여성 A씨는 지난 9일 자신의 사회관계망서비스(SNS)를 통해 이 같은 소식을 직접 전했습니다.
A씨는 "이 회장이 직접 관리하는 인스타그램은 아니겠지만 삼성서울병원에서 우리 아이의 치료제를 만들어주셨으면 하는 바람으로 DM을 습관적으로 보냈는데 오늘 기적이 일어났다"며 "지역번호 02로 전화가 와 받을까 말까 고민하다 받았는데 삼성서울병원 조성윤 교수님이었다"고 밝혔습니다.
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이어 "병원에서 뮤코지질증2형(뮤코리피드증) 치료제를 만들기로 했다고 한다"며 "한국뿐만 아니라 세계적으로도 치료제를 연구하는 곳이 별로 없어 상상도 못 했는데 이렇게 전화를 주시다니"라고 감격했습니다.
태어나자 마자 걸리는 희귀병...
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뮤코리피드증은 아이가 태어난 지 8개월 이내에 척추측만증, 고관절탈골, 합지증, 인지장애, 시각 장애 등을 동반하는 희귀 유전질환입니다. 뮤코지질증이라고도 하며, 매우 희귀한 질환 중 하나입니다. 10~40만 명 중 1명에서 나타날 정도로 매우 드문 상엽색체 열성 유전 질환이며, 임상적으로는 종종 헌터병이나 헐러병과 같은 뮤코다당증으로 혼돈되기도 합니다.
뮤코리피드증은 유전자 변이로 인해 발생하는데, 부모 모두가 보인자일 때 자녀에게 유전될 확률은 25%이고, 유전된 자녀가 다시 자녀를 낳는 경우 보인자가 될 확률은 50%이며 가까운 친족간의 근친결혼일 경우에는 확률이 더 높게 나타났습니다.
유전병의 하나인 뮤코리피드증의 치료법은 현재 없지만, 다양한 증상 중 일부는 치료할 수 있습니다. 각막 혼탁과 관련된 징후는 접촉렌즈나 인공눈물의 사용으로 치료할 수 있습니다. 물리치료와 직업치료, 언어치료 또한 지적장애와 발달장애 치료에 도움 됩니다. 빈혈증을 가진 환자는 철 보충을 통해 증상 개선을 도모할 수 있으며, 그 외 추가적인 치료를 통해 증상 완화와 부작용, 합병증을 조절하고 완화할 수 있습니다.
조 교수는 "개발까지는 시간이 굉장히 오래 걸리고 딸이 정작 치료제를 쓰지 못할 수도 있다"며 "아이의 세포와 조직을 엉덩이와 허벅지에서 채취해야 한다"고 말했다고 A씨는 전했습니다.
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그는 "시키는 대로 다 할 것이다. 이런 날이 올 줄은 꿈에도 몰랐다. 하늘나라로 먼저 간 다른 아이가 생각나 짠하고 미안하다. 일단 시작된 거 빨리 진행되면 소원이 없겠다. 삼성 사랑한다"고 덧붙였습니다.
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이재용 사칭 SNS 계정
여기까지 사연만 보면 팬페이지 계정 운영자가 메시지를 삼성 측에 전달했고, 삼성서울병원이 즉각 희귀병 치료제 개발에 나선 것으로 추측되기도 합니다. 그럴듯한 미담이지만 사실은 전혀 달랐습니다.
A씨는 추가 글을 통해 "항상 뮤코지질증2형을 마음에 걸려 하셨던 조성윤 교수님이 내리신 결정이다"라며 "이 회장이 보고 내린 결정이 아니다"라고 밝혔습니다.
실제 조 교수는 희귀질환용 유전자 치료제 신약 개발 국책 프로젝트에 참여 중입니다. 연구에 필요한 피부 세포 기증을 요청하기 위해 A씨에게 연락했던 것으로 파악됩니다. 그는 A씨의 아이를 포함해 평소 자신에게 치료를 받던 다른 환자들에게도 연락을 했습니다.
삼성 관계자는 "팬페이지 계정 운영자가 이번 사연과 관련, 삼성 측에 연락한 적은 없다"며 "희귀병 치료제 개발 과정과 이재용 회장은 무관하다"고 말했습니다. 기적이 일어난 것은 맞지만, 사연을 접한 이들이 추측할 만한 일들은 일어나지 않았다는 게 삼성 측의 입장입니다. 공교롭게도 A씨가 이 회장 사칭 계정에 DM을 보낸 시기와 병원 측 연락 타이밍이 겹치면서 이 같은 해프닝이 일어난 것으로 풀이됩니다.
이재용 사칭 SNS 계정
한편 이재용 회장의 팬페이지는 공식 인스타그램 계정으로 착각할 정도의 프로필 사진과 게시물을 올려 논란이 되고 있습니다. 계정 상단에는 ‘이재용(LEE JAE YONG)’이라는 이름과 함께, 프로필 사진에 이 회장의 모습이 들어가 있습니다. 페이지 소개란에는 ‘삼성전자의 사회적 책임을 다하려는 경영원칙은 글로벌 일류기업으로서 삼성전자가 지켜나갈 약속입니다’라고 적어 마치 공식계정처럼 문구를 적었습니다. 팔로우(follow·뒤따르다)한 사람) 수는 38만명이 넘습니다.
삼성 관계자는 "이 회장이 운영하는 SNS는 없다"고 밝혔습니다.
삼성전자는 해당 페이지를 삭제할 방법을 찾아봤지만, 쉽지 않은 상황입니다. 삼성전자 관계자는 "메타 등을 통해 문의해 봤지만 팬 페이지 계정의 경우, 삭제나 수정이 어렵다는 입장을 받았다"며 "해당 계정을 통해 피해자가 발생하지 않고 있어 계정과 관련해 추가 조치를 취하지 않을 것"이라고 말했습니다.
삼성전자는 2020년에 한 차례 사칭 계정을 삭제했습니다. 사칭 계정이 삭제되자 팬 페이지 계정으로 활동을 재개한 것으로 보입니다.
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