생존 위한 한 끼도 쉽지 않다···희귀질환자 저단백밥 품귀에 특수분유 지원 축소까지

선천성 대사이상 질환자가 섭취하는 저단백밥의 공급 부족에 이어 크론병 환아에게 제공하는 특수조제분유의 지원 기간 축소 문제까지 제기되면서 안정적인 공급과 지원체계를 마련해야 한다는 지적이 나온다.

박 의원은 "크론병 환아에 대한 특수식 지원을 돈의 논리로 접근해서는 안 된다"며 "치료와 성장에 특수식 지원이 필요한 환아는 만 18세까지 추가 지원받을 수 있도록 기준을 마련해야 한다"고 밝혔다.

정부는 보건복지부의 '선천성대사이상 검사 및 환아관리' 사업을 통해 만 19세 미만 환아에게 특수조제분유와 저단백밥 등을 무상 지원하고 있다.