희귀질환 의심 환자, 증상부터 검사 의뢰까지 평균 9.2년
◆확진자 넷 중 한 명은 ‘목록 밖’ 질환 .
2024년에도 확진자 129명 중 28명(21.7%)이 목록 밖 질환이었다.
서 의원은 “희귀질환자에게 가장 힘든 때는 병명을 모르는 그 긴 시간인데, 지금 제도는 목록에 오른 질환으로 확진받은 뒤에야 온전히 열린다”며 “검사 의뢰까지 평균 9.2년을 겪고 확진자 넷 중 한 명이 목록 밖이라면, 그 사이에 선 환자를 위한 길이 따로 있어야 한다”고 지적했다.
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