3.6억 킴리아의 배신?… "10명 중 6명 효과 없어도 건보 ‘하이패스’"

해외에서는 치료 효과와 비용 대비 성과 자료가 비교적 폭넓게 공개되는 것과 달리, 국내에서는 환자와 의료진이 약효를 객관적으로 판단할 수 있는 정보 접근이 제한돼 있다는 지적이다.

김 대표는 “신약은 환자에게 생명이지만 효과 정보가 공개되지 않은 상태에서의 신속등재는 또 다른 좌절을 낳을 수 있다”며 “정부는 기존 등재 신약의 효과 평가 결과를 전면 공개하고 효과 기반 가격 조정 체계를 마련해야 한다”고 요구했다.

이 부대표는 킴리아, 졸겐스마, 럭스터나 등 연간 치료비가 1억원을 넘는 초고가 신약을 분석한 결과, 킴리아는 투약 환자의 약 59.1%에서 치료 효과가 확인되지 않았고, 유전자 치료제 역시 절반 이상이 기대 효과를 보이지 못했다고 설명했다.