질병관리청, 희귀질환 국가관리체계 강화 추진…국가등록사업 성과 점검 및 발전방안 논의

질병관리청은 희귀질환자의 의료 접근성을 높이고 권역 내 희귀질환 진료 역량을 강화하기 위해 2024년부터 전국 13개 시·도에 희귀질환 전문기관 17개소를 지정·운영하고 있다.

이번 워크숍에서는 임승관 질병관리청장과 각 전문기관 사업단장 간 간담회를 통해 현장의 애로사항을 점검하고, 희귀질환 국가관리체계를 강화하기 위한 공동의 목표를 재확인했다.

희귀질환 전문기관은 희귀질환관리법 제14조에 근거해 권역별 희귀질환 치료·관리의 전문성과 역량 강화를 통한 거주지 중심의 희귀질환 진료 지원체계 구축을 목적으로 운영되고 있다.