희귀병 앓는 딸 위해 아빠는 걷고 또 걸었다... 약값만 46억원

"사실 아빠는 슬프지 않거나 괴롭지 않은 건 아니야.하지만 네가 세상에 와주고 아빠의 딸이 돼줘서 감사하고 행복해.너는 아빠와 엄마의 보물이고 모든 것이야.사랑아 사랑해" .

전씨는 해당 질환에 대해 “근육이 점점 소실돼 10대에 휠체어를 타고, 30대에 운명하는 치명적인 희귀난치병”이라고 설명하며 “사랑이를 치료할 수 있는 유전자 치료제가 미국에 있고 치료제의 골든타임은 만 4~5세”라고 전했다.

그는 "진행성 근육병을 가진 아이들은 오늘의 근력이 가장 강하다.하루라도 빨리 치료제가 국내에 도입되고 보험이 적용돼 더 이상 절망에 빠져 눈물짓는 환우들이 없으면 한다"며 사랑이를 향해 말했다.