“2일 내 투약해야 하는 치료제, 사용 사전 심의만 14일”…82%의 환자는 버티지 못했다
한국희귀·난치성질환연합회(이하 연합회)와 비정형 용혈성 요독증후군(aHUS) 환자들이 보건복지부와 건강보험심사평가원을 상대로 사전승인제도의 개선을 촉구했다.
현재 국내에서는 고가의 희귀질환 치료제를 투여하기 전에 환자의 상태가 건강보험 급여 지원에 적합한지 심의하는 사전승인제도가 시행 중이다.
연합회와 aHUS 환자들은 진정서를 통해 비정형 용혈성 요독증후군이 48시간 이내에 치료받지 못하면 신장기능 상실로 생명까지 위협받을 수 있는 질환임에도 불구하고, 사전승인제도는 14일의 심의기간을 요구해 환자들의 권익을 침해하고 있다고 지적했다.
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