'희귀병 치료제 보험 적용' 청원 5만명 넘겼다…복지위 회부

17일 국회 국민동의 청원에 따르면 '폰히펠린다우증후군의 치료제인 MSD사 웰리렉의 보험급여 적용 요청에 관한 청원'은 최근 보건복지위원회에 회부됐다.

청원에 따르면 웰리렉은 지난해 5월23일 식약처의 승인 허가를 받았으며 지난 4월17일 건강보험심사평가원에 보험 급여 적용 신청을 한 상태다.

그러면서 "이번 심사평가위원회에 보험급여 신청이 통과돼 보험적용을 받아 환자들이 약을 먹을 수 있고 병에 짓눌리지 않고 소소한 일상을 회복할 수 있게 해달라"며 "고통 중에 있는 자식을 둔 부모의 간절함으로 청원 동의를 부탁한다"고 끝맺었다.