질병관리청, 희귀질환 가정과 임신부를 위한 임신준비·산전관리 가이드 제작·배포

이에 질병관리청은 희귀질환 환자와 가족들이 임신 준비 단계부터, 과학적 근거에 기반한 정보를 활용할 수 있도록 분당차병원 산부인과 류현미 교수 연구진과 함께 '희귀질환 가족력이 있는 예비부모·임신부를 위한 임신준비와 산전관리 가이드'를 제작했다.

연구를 담당한 분당차병원 산부인과 류현미 교수는 “희귀질환 가족력으로 인해 막연한 불안을 느끼는 예비 부모와 임신부에게는 정확한 정보와 전문적 상담이 무엇보다 중요하다”며, “이번 가이드는 환자와 가족이 꼭 알아야 할 내용을 쉽게 정리한 자료로, 실제 임상 현장에서 상담과 의사결정을 돕는 데 유용하게 활용될 것”이라며 기대를 밝혔다.

이어, “희귀질환 가족력이 있어도 전문가와의 충분한 상담을 통해 객관적 정보를 바탕으로 임신과 출산을 준비할 수 있다”며, “'희귀질환 가족력이 있는 예비부모·임신부를 위한 임신준비와 산전관리 가이드'가 희귀질환 가족의 안전한 임신·출산을 위한 길잡이가 되길 바란다”고 전했다.