질병청, 희귀질환 가정 위한 임신준비·산전관리 가이드 제작

질병관리청은 희귀질환 가족력이 있는 가정을 위한 임신준비·산전관리 자료(가이드)를 제작해 배포한다고 17일 밝혔다.

희귀질환은 유전질환의 비중이 높은 특성 때문에 임신·출산을 체계적·전문적 준비하는 게 중요하지만, 질환의 희소성으로 인해 정확하고 충분한 정보를 찾기 어렵다.

류현미 분당차병원 산부인과 교수는 "희귀질환 가족력으로 인해 막연한 불안을 느끼는 예비 부모와 임신부에게는 정확한 정보와 전문적 상담이 중요하다"며 "이번 가이드는 환자와 가족이 꼭 알아야 할 내용을 쉽게 정리했으며 실제 현장에서 상담과 의사결정을 돕는 데 유용하게 활용될 것"이라고 전했다.