[아동으로 살아남기④] 국가는 없고 부모만 남았다…교육·의료·돌봄서 소외된 장애아동

정 책임은 “의료 분야에서는 소아 재활 인프라 부족이 대표적인 문제다.장애아동은 성장 과정에서 적기에 재활치료를 받는 것이 중요하지만 공공어린이재활병원 등 지역별 자원 격차와 공급 부족으로 필요한 시기에 적절한 서비스를 받지 못하는 경우가 많다”며 “교육 현장 역시 상황은 비슷하다.통합교육이 확대되고 있지만 전문 지원 인력이 부족해 현장에서는 장애학생에 대한 충분한 지원이 이뤄지지 못하고 있다”고 지적했다.

정 책임은 “장애아동을 위한 돌봄 서비스가 충분하지 않다 보니 부모가 직접 돌봄을 책임질 수밖에 없는 경우가 많다”며 “이처럼 의료·교육·돌봄 전반의 공백이 부모에게 집중되면서 경제적 부담도 커지고 있다.특히 장애아동을 양육하는 가정은 돌봄 부담으로 인해 맞벌이를 포기하고 외벌이 형태를 선택하는 경우가 많아 소득 감소와 돌봄 부담이 맞물리는 악순환이 반복되고 있다”고 설명했다.

장애아동의 교육권 보장에 대해서는 “교육 서비스 선택권 확대와 지원 체계 강화가 필요하다.구체적으로는 어린이집 내 특수교사와 장애아동 전담교사 배치 확대, 학교 내 교육지원 인력 확충, 장애인을 위한 평생교육기관 확대 등이 과제”라며 “또한 대학수학능력시험 등 국가시험에서 장애인 편의 제공의 적절성을 검증하는 지침을 마련하고 장애 특성을 반영한 포괄적 평가체계를 구축해야 한다”고 말했다.