[Today is] 멈추지 않는 출혈···4월 17일 ‘세계 혈우인의 날’
매년 4월 17일은 ‘세계 혈우인의 날’로, 혈우병을 비롯한 선천성 출혈 질환에 대한 인식을 높이고 환자들이 일상속에서 함께 살아갈 수 있는 환경을 만들기 위해 제정된 국제 기념일이다.
국내 혈우병 환자는 약 2500명에서 2600명 수준으로 추정되지만, 진단과 치료 접근성에는 여전히 한계가 있다는 지적이 나온다.
발제를 맡은 박정아 인하대병원 소아청소년과 교수는 “혈우병 치료는 관절 출혈을 막는 수준에서 나아가 자연 출혈이 전혀 없는 ‘제로 블리딩’(zero bleeding)을 목표로 발전했다”며 “하지만 국내 정책은 여전히 과거에 머물러 있다”고 말했다.
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