질병관리청, 희귀질환 진단부터 관리까지 삶의 터전에서 받으세요

희귀질환 전문기관은 지역내 희귀질환 환자가 타 지역으로 이동하지 않고도 진단부터 치료, 사후관리까지 전주기에 걸친 의료서비스를 받을 수 있도록 지원하는 거점 의료기관이다.

신규 지정 기관인 전남대학교병원의 양은미 희귀질환 전문기관 사업단장(소아청소년과 교수)은, “신규 전문기관으로서 지역 내 희귀질환 환자들이 보다 편리하게 진단과 치료, 관리를 받을 수 있도록 최선을 다하겠다”고 밝혔다.

임승관 질병관리청장은 “희귀질환 전문기관은 희귀질환 진단과 치료, 관리의 핵심 기반”이라며, “앞으로도 희귀질환 환자들이 삶의 터전에서 필요한 진단과 치료, 관리를 적시에 받을 수 있도록 지원 체계를 더욱 촘촘히 구축해 나가겠다”고 밝혔다.