이익선 파주시의원, ‘희귀질환 관리·지원 조례안’ 상임위 통과

파주시의회 이익선 의원이 발의한 ‘파주시 희귀질환관리 및 지원 조례안’이 30일 시의회 자치행정위원회에서 가결, 오는 4월3일 본회의 통과를 눈앞에 두게 됐다.

앞서 이 의원은 제안설명을 통해 “희귀질환은 단순히 유병률이 낮은 질병이라는 사전적 정의를 넘어, 환자와 그 가족의 삶을 송두리째 흔드는 사회적·경제적 고립을 의미한다”라며 조례 제정의 필요성을 밝혔다.

주요 내용으로는 ▲시장의 희귀질환 관리 사업계획 수립 및 시행의 의무화 ▲경제적 부담 경감을 위한 실질적인 지원 방안 마련 ▲시민들의 인식 개선을 위한 희귀질환에 대한 홍보와 교육 활동 등이다.