이지은 인하대병원 소아청소년과 교수와 조정임 간호사가 지역사회 희귀질환 관리 및 극복에 기여한 공로를 인정받아 질병관리청장 표창을 수상했다.
그는 지난 2019년부터 ‘경기서북부권 희귀질환 지역거점센터장’을 역임한 데 이어, 현재는 ‘경인권역 희귀질환 전문기관’의 사업단장을 맡아 지역 내 희귀질환 관련 사업을 총괄·주도하고 있다.
또 조정임 간호사는 2019년부터 희귀질환 환자 지원을 위한 자조 모임, 돌봄 서비스 및 인식 개선 활동을 현장에서 이끌어 왔다.
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