희귀질환 환우들 만난 金총리 "안타까움 커…국가차원 큰 숙제"

김민석 국무총리는 4일 희귀질환을 앓는 환우 및 그 가족과 만나 "희귀질환은 말 그대로 희귀하기 때문에 약을 개발하기도 구하기도 치료하기도 어려워 안타까움이 크다"고 말했다.

김 총리는 이날 오후 분당서울대병원에서 이들과 만나 "희귀질환은 개인뿐 아니라 가족 전체에게 워낙 큰 아픔을 주는 일이어서 어떻게 잘 풀어갈 것인가에 대한 국가 정책적 차원의 숙제도 큰 문제"라며 이같이 밝혔다.

그는 참석자들이 제안한 희귀질환 치료제 허가, 치료제 급여 적용, 희귀질환 데이터 통합 관리 필요성 등에 대해 "말씀 주신 부분을 깊게 생각해 정부 부처 관계자들과 의논하도록 하겠다"고 답했다.