정부, 어린이 희귀질환 안내서 매월 배포…"학교생활 지원"
질병관리청과 교육부는 30일 희귀질환 아동의 학교생활을 지원하기 위한 '2026년 소아청소년 희귀질환 안내서'를 제작·배포한다고 밝혔다.
이번 가이드라인엔 ▲국가관리대상 희귀질환 1389개의 정보 조회 절차 ▲학부모 및 자녀의 희귀질환 여부 확인 방법 ▲자주 묻는 질문과 답변 등의 내용이 담겼다.
국가관리대상 희귀질환 정보는 질병청 희귀질환 헬프라인에 접속해 정보·알림 선택 후 공지사항의 '2025년 국가관리대상 희귀질환 지정 및 변경 공고'를 보면 확인할 수 있다.
뉴스픽의 주요 문장 추출 기술을 사용하여 “모두서치” 기사 내용을 3줄로 요약한 결과입니다. 일부 누락된 내용이 있어 전반적인 이해를 위해서는 본문 전체 읽기를 권장합니다.
