희귀·중증난치질환 지원정책, 무엇이 달라지나

산정특례 본인부담 단계적 경감 절차 간소화해 치료제 신속 등재 이재명 대통령이 크리스마스 이브날 희귀·중증난치질환 환자 및 가족들과 만남의 자리를 갖고 애로사항을 직접 청취한 이후 보건복지부가 정책 개선에 바짝 고삐를 당긴 분위기다.

지속적인 산정특례를 받으려면 5년마다 재등록 절차가 필요하며 특히 희귀 및 중증난치질환 중 312개 질환에 대해서는 별도 검사결과가 요구됐다.

복지부는 희귀질환자 단체 등의 요구도가 높았던 샤르코-마리투스질환 등 9개 질환은 올 1월부터 재등록 시 검사를 삭제하겠다는 계획을 밝혔다.