눈물 보인 희귀질환 아동 부모…李대통령, 아이들 눈 마주치며 격려

이날 서울 신촌세브란스 병원에서 진행된 '희소 질환 환우 및 가족들과의 소통행사'에는 환자 및 보호자 30여명이 참석, 이 대통령 부부 및 정부 관계자들에게 치료비 본인 부담률 경감 등 대책 마련을 요청했다.

그는 "희귀질환 환자의 부모 중 한명은 아이를 돌보기 위해 직업을 버리는 경우가 많다.비용 부담은 계속 늘어나는데 수익은 반으로 줄어드는 것"이라며 "평생을 경제적 어려움 속에 살게 되는 것이 대부분 가족의 삶"이라고 말했다.

특히 이 대통령에게 탄수화물 비중을 낮춘 '당원병 희망 쿠키'를 선물하면서 눈물을 보이기도 했다.