李 "희귀질환, 소수 이유로 배제·불이익·소외되선 안돼"

이 대통령은 "오늘이 크리스마스 이브인데 정말로 성탄의 축복과 온기가 온 세상에 가득해야 할 텐데, 여러분들은 그 속에서 매우 힘든 과정을 겪고 있다고 생각된다"며 "희귀질환자에 대한 치료보장 문제는 여러분 개인으로서 참으로 감내하기 어려운 문제"라고 했다.

이어 이 대통령은 "극도로 소수이기 때문에 또 정부 정책으로 이를 모두 책임진다고 하는 것도 과도한 지원 아니냐는 반론도 있고, 관심도 매우 적기 때문에 지출된 예산에 비해 경제적 필요성 등이 매우 적은 측면이 있다"며 "그러나 사람의 생명은 귀한 것인데 소수라는 이유로 배제되거나 또는 불이익을 입거나 소외되면 안된다"고 했다.

그러면서 이 대통령은 "정부로서도 지금까지 상당 정도 희귀질환자에 대한 정책적 배려를 해왔다고 보여지지만 아마 여러분 입장에서는 당연히 충분하지 못할 것이가, 이 상태에서 매우 힘들 것"이라며 "그래서 새로운 정부에서는 희귀질환자에 대한 치료지원, 진단지원 또는 복지지원 등에 대해 많은 개선책들을 준비하고 있지만 아직 시행되지 못한 부분이나 부족한 것들도 많이 있다"고 미안해 했다.