질병관리청은 국가 관리 대상 희귀 질환에 선천성 기능성 단장 증후군 등 75개를 추가 지정했다고 27일 밝혔다.
국가 관리 대상 희귀 질환으로 지정되면 국민건강보험공단 산정특례제도가 적용되고, 질병청의 희귀 질환자 의료비 지원을 받을 수 있다.
질병청은 2018년부터 매년 관련 법령에 따라 희귀 질환 관리위원회 심의를 거쳐 국가 관리 대상 희귀 질환을 지정하고 있다.
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