"美 허가된 첨단 치료제, 국내선 불법"…'첨생법' 토론회

첨단재생의료 치료 기회를 기다리는 희귀난치질환 환자들의 목소리를 직접 듣고, 정부와 국회, 산업계가 함께 실질적인 해법을 모색하는 자리가 마련된다.

특히 재생의료 연구개발(R&D)과 임상연구, 산업계, 환자 등 다양한 현장의 목소리가 정책당국에 직접 전달되는 의미 있는 자리가 될 전망이다.

토론회에서는 이주혁 소아희귀난치안과질환협회 대표가 '소아희귀안질환 치료, 국회와 정부에 바란다'를 주제로 환자 가족의 생생한 목소리를 전달할 예정이다.