희귀 간질환 치료제 '빌베이' 국내 출시…"급여 적용 환영"

희귀 간질환 치료의 패러다임을 바꾸는 신약 '빌베이'가 국내에 출시됐다.

서지현 경상국립대병원 교수는 "미국에서 치료제 허가가 됐으니 희귀의약품으로 들여오려고 건강보험심사평가원에 어필을 했었다"며 "약제가 있음에도 15㎏ 아기 한 명에게 1년 6억원 정도 들어 너무 비쌌던 것이 큰 난제"였다고 전했다.

고 교수는 "희귀난치질환 아이들을 조기 발견·치료하기 위해서는 유전자 검사의 문턱을 낮춰 접근을 용이하게 해야 하고, 신약 개발을 지원하는 제도적 장치가 있어야 한다"며 "지역 환자 치료를 위한 리소스 배분 역시 필요하다"고 제언했다.