"희귀질환자는 보이지 않는 존재…환자·가족 전체 지원해야"

희귀질환자는 근본적으로 치료가 어려운 데다 고가의 치료 비용 등으로 가족이 해체되기도 하므로 국가에서 가족 전체를 지원해야 한다는 목소리가 나왔다.

권영대 한국희귀·난치성질환연합회 정책위원은 25일 가톨릭대 서울성모병원에서 건강보험심사평가원(심평원)이 연 '희귀·중증질환 치료 방향과 사회윤리' 심포지엄에서 이렇게 말했다.

그는 "대부분의 질환에서 붙박이 간병인이 필수"라며 "평생에 걸친 치료비와 홈 케어 비용으로 가계가 파탄하고, 환자만이 아닌 가족 전체의 삶이 붕괴한다"고 말했다.