문영미 시의원./부산시의회 제공 부산시의회 복지환경위원회 문영미 의원이 발의한 '부산시 희귀질환관리 및 지원에 관한 조례' 제정안이 지난 5일 상임위 심사를 통과했다.
이 조례는 진단과 치료가 어려워 장기 관리가 필요한 희귀질환에 대한 지역사회의 대응 체계를 강화하고, 안정적인 지원 정책을 추진하기 위한 기반을 마련한다.
문영미 의원은 "희귀질환은 사회적 관심이 부족하지만 체계적인 지원이 반드시 필요하다"고 말했다.
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