"희귀병 18㎏ 아이의 손과 발로 산다"…엄마의 '간병지옥'
희귀질환자의 보호자들이 환우 돌봄의 무게와 일상 속 고단함을 진솔하게 털어놓았다.
이번 프로그램은 단순한 물품 지원을 넘어, 보호자의 신체적·정서적 회복을 돕기 위한 취지에서 기획됐다.
한 보호자는 “18㎏ 아이를 안고 엘리베이터 없는 4층을 오르내린다”며 “목과 허리 디스크로 매일이 고통이지만 아이를 위해 오늘도 버틴다”고 털어놨다.
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