경기도, 희귀질환 가족을 위한 힐링콘서트 개최 [고통의굴레 희귀질환, 그 후]

특히 이번 행사는 단순한 치료비 지원을 넘어 희귀질환자의 삶과 감정에 공감하는 정책 첫걸음이라는 데 의미를 더했다.

김동연 경기도지사는 영상 축사를 통해 “제도의 사각지대에 놓여 치료비 부담은 늘고, 평범한 일상조차 어려운 현실 속에서 홀로 아픔을 겪지 않도록 경기도가 함께하겠다”며 “희귀질환자 의료비 지원과 360도 돌봄 등 환자와 가족 입장에서 세심히 살피는 정책을 펼치겠다”고 강조했다.

유영철 도 보건건강국장은 “이번 행사는 지속 가능한 지원체계로 나아가는 첫걸음”이라며 “희귀질환자의 보건·의료·복지 영역에서 충족되지 않은 수요를 발굴하고, 이에 적극 대응하는 정책 기반을 마련하는 계기가 될 것”이라고 말했다.