경기도의회 김용성 의원, “배제 없는 복지국가” 희귀질환에 대한 공공의 역할 강조
경기도의회 보건복지위원회 김용성 의원(더불어민주당, 광명4)은 23일에 열린 제385회 임시회 제2차 본회의에서 5분자유발언을 통해 희귀질환에 대한 전 생애적 지원체계 구축과 공공의 책임 강화를 촉구했다.
김용성 의원은 희귀질환자와 가족의 실질적 삶을 지원하는 '희귀질환복지법' 제정이 필요하다고 역설하며, “배제 없는 복지국가”를 지향하는 국민주권정부의 비전과도 맞닿아 있다며, 환자 중심의 생활 밀착형 복지정책으로의 전환을 촉구했다.
국가가 희귀질환 데이터를 체계적으로 관리하고, 의료기관과 지자체 간 연계를 강화한다면 진단 지연을 방지하고, 적기에 치료받을 수 있다는 의미다.
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