"희귀병 치료제 마련에 집까지 팔아"…성인까지 급여 혜택 절실
"침대에 누워있는 것만으로도 고통스러워하던 딸이 다시 일어나 걷는 모습을 봤을 때 그 감격은 말로 설명하기 힘드네요.".
한 저인산혈증 환자 가족은 국민청원을 통해 "희귀질환은 개인이 감당할 수 없는 질병이며 약이 있지만 보험 적용이 안 돼 치료를 포기해야 하는 현실이 너무 가혹하다"며 "건강보험 급여 적용은 생명에 대한 최소한의 책임이며 국가의 역할"이라고 말했다.
전문가 역시 크리스비타가 성인 환자에게도 효과를 보인다고 설명했다.
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