경기도, 희귀질환자 지원 사업 '본격화' [고통의굴레 희귀질환, 그 후]

그 결과 도는 희귀질환자의 정서 및 심리 치유가 가장 시급하다고 판단, 심리·정서적 지원을 위한 프로그램을 운영하기로 했다.

도 관계자는 “희귀질환자와 가족은 치료 부담 외에도 심리적 고통과 사회적 고립을 겪고 있어 정서적 지원이 절실하다”며 “이번 첫 지원사업 예산이 배정된만큼 지친 마음을 위로하는 시간을 마련하고자 프로그램을 준비하고 있다”고 설명했다.

김 의원은 “이번 사업이 희귀질환자와 그 가족들에게 진정한 위로와 공감의 시간이 되길 바란다”며 “이번 지원을 시작으로 보다 체계적인 맞춤형 지원정책이 마련되길 기대한다”고 말했다.