"엄마, 얼굴은 무슨 색이야? 이 말에 부모는 무너집니다"

"엄마·아빠 얼굴은 어떤 색이야? 세상은 무슨 색이야? 이런 질문 앞에서 부모는 무너집니다.우리 아이도 세상을 볼 수 있게 해주세요." 뉴시스 보도에 따르면, 유전성 망막질환을 앓고 있는 생후 6개월된 딸을 둔 엄마의 호소다.

희귀난치안질환·소아암 등 유전자 변이로 인한 다양한 희귀질환을 치료할 수 있는 유일한 길인 유전자·세포 치료제 개발에 필요한 제도와 인프라 개선을 호소하는 청원이 국회 국민동의청원 게시판에 올라왔다.

청원인 이모씨는 지난 14일 '세포·유전자 치료 인프라 개선 및 제도 개정에 관한 청원'이라는 제목의 게시글을 통해 "유전자·세포 치료 기술이 있지만 법적 제약과 인프라 부족으로 치료의 기회가 제한되고 있다"며 "'첨단재생바이오법'(첨단재생의료 및 첨단바이오의약품 안전 및 지원에 관한 법률) 개정과 재정 지원이 필요하다"는 글을 올렸다.