"소아희귀병 치료 기술 무용지물…대선공약 반영 절실해"

유전자·세포 치료 기술의 발전에도 불구하고 법적 제약으로 국내에서 소아희귀·난치안질환 치료 기회가 제한되고 있다며 제도 개선과 유전자 치료 인프라 구축이 대선 공약에 반영돼야 한다고 촉구하는 목소리가 나왔다.

협회는 ▲첨단재생바이오법 개정을 통해 특정 유전자를 바이러스 벡터(유전자 전달체)로 감싸 환자에게 주입하는 '생체 내 방식(in-vivo) 유전자 치료' 방식 제도화 ▲520억 원 규모의 유전자치료 임상연구 인프라 구축(R&BD센터) ▲망막·신경계·유전성 희귀질환 등 대상 질환 특화 연구 추진을 제안했다.

이주혁 소아희귀난치안과질환협회 회장은 "첨단재생바이오법 개정을 통해 '생체 내 방식' 유전자 치료를 제도권 내로 포함시키고, 520억 원 규모의 유전자 치료 임상 연구 인프라(유전자·세포치료제 R&BD센터) 구축을 추진해 임상 연구부터 치료, 산업화까지의 연속적인 지원 체계를 마련해야 한다"고 말했다.