이번 개정안은 희귀질환자 진단·치료에 필요한 의약품, 의료기기 및 특수식이 안정적으로 공급될 수 있도록 생산·판매자에 대한 행정적·재정적 지원 방안을 마련하기 위한 것이다.
◆ 민관 합동 ‘희귀질환 지원 정책협의체’ 구성 .
이번에 개정된 시행령에 따르면 질병관리청 만성질환관리국장을 위원장으로 하는 ‘희귀질환 지원 정책협의체’가 구성·운영된다.
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