질병관리청, '희귀질환관리법 시행령' 일부개정령안 국무회의 의결

질병관리청은 4월 22일 국무회의에서 '희귀질환관리법 시행령'일부 개정령안이 의결됐다고 밝혔다.

이번 개정안은'희귀질환관리법' 일부개정(2024년 12월 3일 공포, 2025년 6월 4일 시행)에 따른 후속 조치로서, 희귀질환자의 진단 및 치료와 관련된 의약품, 의료기기 및 특수식 생산·판매자에 대한 행정적·재정적 지원을 통해 희귀질환자에게 의약품 등을 안정적으로 공급하기 위해 마련됐다.

개정 시행령의 주요 내용은 희귀질환 의약품, 의료기기 및 특수식 생산·판매자에 대한 행정적·재정적 지원의 대상·범위 및 절차 등 필요한 사항을 정하기 위하여 관계 중앙행정기관 및 유관기관이 참여하는 ‘희귀질환 지원 정책협의체’를 구성·운영한다.