‘척수성근위축증(SMA)’ 급여 사전심사, 의무기록 외 자료도 ‘종합검토’…첫 희망 신호탄 쐈다

급여대상 확대 후 18세 이전 증상 발현 의무기록 제출 의무화 법적 의무기록 보관기간 10년…성인 환자는 급여 가능성 희박 심평원, 국정감사 지적 후 의무기록 외 자료 ‘종합검토’ 계획 밝혀 국정감사 출석 환자 A씨, 행정소송 승소 후 지난달 첫 급여치료 “질병으로 고통받는 환자들이 합리적이지 못한 심사기준으로 인해 과거기록을 찾느라 애써야 하는 현실이 안타깝다.” .

강선우 의원은 당시 현장에 SMA환자 A씨를 참고인으로 소환해 발언기회를 제공하고 심평원 강중구 원장에게 SMA치료제 급여를 위한 사전심사제도 개선방안을 요구했다.

이에 대해 강선우 의원은 “지난 국정감사 지적 이후 성인 SMA환자에게 ‘바늘구멍’ 같던 치료의 길에 한 뼘 볕이 들었다”라고 평가하며 “의약품 사전승인제도 심사평가과정이 허술해선 안 되지만 ”이라고 지적했다.