희귀질환자 가족의 고통 “신약이 나와도 그림의 떡”
그런데 대한민국 모든 국민은 국가로부터 충분히 건강한 삶을 보장 받고 있을까? 적어도 중증환자 및 희귀질환자 그리고 그들의 가족은 보장 받지 못 하고 있는 것 같다.
중증질환자들이 가장 힘들어 하는 것은 신약이 출시되어도 급여화가 되기 전까지 오랫동안 고통을 감내해야 한다는 점이다.
이 질환은 경구용 치료제가 있으나 비급여였고 주사제는 급여였다.
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