이에 질병관리청이 3월 19일부터 ‘2025년 찾아가는 희귀질환 진단 사업’을 전년 대비 두 배 규모로 확대 시행한다.
(지도)찾아가는 희귀질환 진단지원 사업 참여 의료기관.
또한 유전성 희귀질환 확진자의 가족(부모·형제 3인 내외) 검사를 추가 지원해 잠재적 위험군 관리를 강화하고, 척수성근위축증(SMA) 의심 환자를 위한 선별검사 및 확진 검사도 특별 지원한다.
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