경기도의회 김용성 의원, 환자·보호자와 함께 고민… 희귀질환 정담회 열어
경기도의회 보건복지위원회 김용성 의원(더불어민주당, 광명4)은 7일, 한국 당원병환우회 배준호 대표와 만나 경기도의 희귀질환 지원방안에 대한 의견을 나눴다.
현재까지 확인된 희귀질환은 8천여 종에 달하지만, 국가관리 희귀질환으로 등록되어 산정특례를 적용받는 질환은 1,314종에 불과하다.
경기도 내 산정특례 적용 대상 희귀질환자는 4,500명(383개 질환)으로, 이들에 대한 체계적인 지원이 필요한 실정이다.
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