'희귀질환 극복의 날' 맞아 유공자 21명에 표창
우리나라는 2023년 희귀질환관리법 개정을 통해 애초 5월 23일이었던 희귀 질환 극복의 날을 매년 2월 마지막 날로 변경해 기념하고 있다.
희귀질환에 대한 국민적 관심을 제고하고 환자와 가족의 희귀질환 극복 의지를 고취하기 위해서다.
김 회장은 한국희귀난치성질환연합회 회장으로 활동하며 희귀질환 환자들의 권익 보호와 치료 환경 및 제도 개선에 기여한 성과를 인정받았다.
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