김용성 경기도의원, ‘보이지 않는 아픔’에 답하다! 희귀질환 정담회 열어

경기도의회 보건복지위원회 김용성 의원(더불어민주당, 광명4)은 10일 경기도의회 정담회실에서 경기도 희귀질환자 지원사업 추진을 위한 정담회를 개최했다.

경기도에서는 2021년 희귀질환 관리 및 지원에 관한 조례가 제정됐으나, 관련 사업 예산이 편성되지 않아 실질적인 사업 운영이 이루어지지 않았다.

이에 김용성 의원은 2024년도 경기도 보건건강국 행정사무감사에서 희귀질환자와 그 가족들을 위한 지원책 마련을 촉구했고, 지속적인 노력 끝에 2025년 경기도 희귀질환 지원사업 예산으로 5천만 원이 최초로 편성됐다.