경기도, 희귀질환 지원예산 사용처 고민의 장 마련 [고통의굴레 희귀질환, 그 후]
이번 회의는 광역자치단체 최초로 경기도가 올해 배정한 희귀질환자 지원사업 예산의 유용한 쓰임을 위해 방향을 잡는 첫 걸음이었다.
이들은 1시간 30분간 진행된 회의에서 앞으로 희귀질환자 지원 사업이 나아가야 할 방향과 지향점 등에 대해 논의하고, 희귀질환자들이 현장에서 어떤 어려움을 토로하는지 등을 공유했다.
또한 도내 희귀질환자 지원을 위해 2주 뒤 재차 회의를 열고 다시 한 번 논의를 이어가자는 데 합의했다.
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