2025년 1월 1일부터 산정특례 대상 신규 희귀질환 확대…추가 의료비 경감 혜택

올해는 ‘이완불능증(K22.0)’ 등 66개 신규 희귀질환(희귀질환 2개, 극희귀질환 59개, 기타염색체이상질환 5개)에 대한 산정특례를 확대해 2025년 1월 1일부터 특례를 적용받는 희귀질환은 기존 1,248개에서 1,314개로 늘어나게 된다.

이번 확대로 신규 희귀질환자는 산정특례 등록 질환 및 해당 질환과 의학적 인과관계가 명확한 합병증 진료 시 진료비의 10%에 해당하는 본인부담금을 부담하게 되며, 약 1만 4,000명이 의료비 경감 혜택을 받을 것으로 예상된다.

공단은 국가 희귀질환을 관리하는 질병관리청과 협업하고 학회, 전문가 등의 의견을 수렴하여 희귀질환관리위원회(보건복지부) 및 산정특례위원회(공단)의 심의·의결을 거쳐 매년 지속적으로 희귀질환 산정특례 적용대상을 확대해왔다.