“희귀질환복지법 제정 첫걸음”···수포성표피박리증 치료 환경 개선 토론회

한국희귀·난치성질환연합회는 ‘희귀질환복지법 제정을 위한 첫걸음: 수포성표피박리증 치료 환경 개선을 위한 정책토론회’가 열렸다고 6일 밝혔다.

권용진 서울대학교 공공진료센터 교수는 환자들의 의료부담 완화뿐만 아니라 삶의 전반에 걸쳐 제도적 개선이 필요한 부분을 담아내는 희귀질환복지법 제정의 필요성에 대해 발제를 진행했다.

토론회를 주관한 김재학 한국희귀·난치성질환연합회 회장도 “희귀질환복지법 제정은 우리 연합회의 숙원사업”이라며 “이번 토론회를 통해 희귀질환복지법 제정의 첫걸음을 뗀 만큼, 실질적인 법이 하루빨리 제정돼 희귀질환 환자와 가족들의 사회적 환경의 변화가 이루어질 수 있기를 바란다”고 강조했다.